Sessão solene do Congresso Nacional foi realizada nesta quarta-feira (12) em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro. No Brasil, existem 13 milhões de pessoas acometidas com essas doenças, que apresentam 7 mil tipos diferentes e se manifestam, normalmente, até os 12 anos de idade.

Participantes do debate ressaltaram dificuldades no acesso a diagnóstico e tratamento. A deputada Rosangela Moro (União-SP), uma das requerentes da sessão, afirmou que 95% dos pacientes com doenças raras ainda não têm tratamento.

“Nosso objetivo aqui é chamar a atenção da sociedade brasileira e, em especial, dos órgãos de saúde pública, dos médicos e de todos os profissionais que atuam na saúde para os tipos de doenças raras existentes e para a necessidade de construirmos políticas públicas de enfrentamento desse grave problema social.” 

Tratamento negado
Leandro Marques Rabelo é pai do adolescente Guilherme, de 13 anos, que tem distrofia muscular de Duchenne. Ele contou que o filho só obteve um diagnóstico por volta dos 8 anos de idade, depois de passar por uma série de profissionais.

Guilherme precisa de um remédio que se chama Elevidys e custa cerca de R$ 15 milhões. No entanto, a Anvisa autoriza essa medicação apenas para crianças de 4 a 7 anos e o Supremo Tribunal Federal (STF) negou autorização para que Guilherme recebesse o remédio pelo SUS. Agora, Leandro busca doações para alcançar o valor e comprar a medicação ele mesmo. Mas por enquanto ainda faltam mais de R$ 10 milhões.

“Para que serve a nossa Constituição brasileira se está sendo negada a vida para o meu filho? Por que, se ele atende todos os critérios clínicos, se ele atende todos os critérios que são necessários para o fornecimento da medicação. A Anvisa aprovou essa medicação aqui no Brasil para crianças de 4 a 7 anos, e hoje eles então decidem quem vive e quem morre? O meu filho, o Gui, não merece viver? Isso é eugenia”, disse Rabelo.

Vinicius Loures/Câmara dos Deputados

Rosangela Moro: 95% dos pacientes com doenças raras ainda não têm tratamento

Teste para família
A presidente do Grupo de Estudos de Doenças Raras com Acometimento Cardíaco, Sandra Marques e Silva, comentou a ampliação do teste do pezinho, que virou lei em 2021, a partir de proposta aprovada pelo Congresso. A lei aumentou de 6 para mais de 50 o número de doenças que poderão ser rastreadas pelo teste do pezinho feito pelo SUS.

Sandra Marques e Silva sugeriu também o que ela chamou de “teste do pezão”. “O que é isso? A gente faz o diagnóstico das nossas crianças na hora que elas nascem. E o que a gente faz com as famílias dessas crianças? Eles têm pais, eles têm filhos, eles têm parentes e eles também precisam ser diagnosticados corretamente e também ter acesso ao tratamento. Então eu convoco todos vocês – e dou essa sugestão aqui dentro do Plenário – para a gente fazer também o teste do pezão de pacientes selecionados”, disse.

Segundo ela, não é todo mundo no Brasil que precisa do teste genético. “A gente sabe que ele é um exame caro, não é um hemograma, mas aqueles pacientes selecionados que precisam do tratamento não podem ser omitidos, inclusive do seu diagnóstico”, afirmou.

Demora na nova lei
O deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), que também pediu a sessão, criticou a demora para colocar em prática a nova lei do teste do pezinho (Lei 14.154/21).

“Quanto mais cedo identificamos uma doença rara, maiores são as chances de um tratamento eficaz. Nesse sentido, não podemos aceitar a demora na plena execução da lei federal que amplia o teste do pezinho no SUS, por exemplo. Já faz quatro anos desde a sanção; quatro anos que nós aprovamos esse projeto aqui no Plenário e ele foi sancionado pelo presidente da República. E, desde então, eu venho questionando o Ministério da Saúde sobre a execução da lei”, disse.

Diego Garcia informou que vai pedir audiência pública com o novo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para cobrar a execução da nova lei. 

Reportagem – Paula Moraes
Edição – Roberto Seabra