BELÉM

POLITÍCA NACIONAL

Projeto cria cadastro nacional para monitorar casos de doenças raras

Published

on

O Projeto de Lei 109/25 cria o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma doença é considerada rara quando menos de 65 a cada 100.000 pessoas tiverem a condição. A Câmara dos Deputados analisa a proposta.

A proposta prevê que os gestores do SUS serão responsáveis por manter e atualizar as informações sobre casos de doenças raras, incluindo pessoas que:

  • já nascem com alguma doença ou problema de saúde;
  • têm resultados positivos em exames logo após o nascimento;
  • são diagnosticadas com doenças raras em qualquer fase da vida.

O texto deixa claro que a manipulação das informações inseridas no sistema deverá seguir as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).

Por fim, estabelece que o registro prévio no sistema é condição necessária para:

  • ter acesso a remédios caros (alto custo) fornecidos pelo governo ou por plano de saúde;
  • participar de programas sociais que exijam a comprovação da doença rara;
  • participação de pesquisas clínicas para doenças raras, permitindo que pacientes tenham acesso a tratamentos inovadores.
Leia Também:  Criação da campanha 'Setembro da Paz' segue para o Plenário

O autor, deputado Thiago Flores (Republicanos-RO), informa que existem cerca de 13 milhões de pessoas com alguma doença rara no Brasil atualmente, com algo entre 6 mil e 8 mil enfermidades diferentes, as quais, na maioria das vezes, afetam, no máximo, algumas dezenas de pessoas.

“A elaboração de políticas públicas, nesse contexto, torna-se extremamente complexa. Informações precisas são fundamentais para determinar quais serviços de saúde são necessários e para dimensioná-los de maneira a garantir o cuidado integral a todos, evitando desperdícios”, disse Flores.

Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Marcia Becker

Fonte: Câmara dos Deputados

COMENTE ABAIXO:
Advertisement

POLITÍCA NACIONAL

Paim critica suspensão pelo STF de processos sobre ‘pejotização’

Published

on

O senador Paulo Paim (PT-RS) criticou, em pronunciamento no Plenário nesta segunda-feira (5), a decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) que suspendeu os processos que discutem a legalidade da “pejotização” — prática em que empresas contratam trabalhadores como pessoas jurídicas (PJ) para evitar o vínculo formal com carteira assinada.

— O Sindicato Nacional dos Auditores Fiscais do Trabalho (Sinait) destacou que essa suspensão “fere o princípio constitucional da garantia de acesso ao Poder Judiciário, negando a prestação jurisdicional por tribunais mais habilitados a reconhecer a pejotização ou as terceirizações ilícitas”. Essa tentativa de enfraquecer a Justiça do Trabalho também silencia os trabalhadores e desconsidera as vozes das ruas, daqueles que estão com as mãos calejadas — afirmou.

Segundo o parlamentar, a pejotização fragiliza os direitos trabalhistas porque o modelo de contratação disfarça vínculos formais de emprego, mantendo características como jornada definida, subordinação e salário fixo, mas sem garantir os direitos previstos na CLT, como férias, 13º salário, FGTS e seguro-desemprego.

Leia Também:  Chico Rodrigues parabeniza eleição de Trump e alerta para impactos no Brasil

— Essa prática é frequentemente utilizada para reduzir encargos trabalhistas e tributários, mas configura fraude quando encobre uma relação de emprego tradicional. Quando essa fraude é efetivamente comprovada, os responsáveis podem ser condenados ao pagamento dos valores devidos e não pagos pertinentes à relação trabalhista — disse.

Paim também citou dados do Departamento Intersindical de Estatística e Estudos Socioeconômicos (Dieese), indicando que a pejotização já atinge cerca de 18 milhões de trabalhadores. De acordo com o parlamentar, desde a reforma trabalhista, esse modelo de contratação causou perdas de aproximadamente R$ 89 bilhões na arrecadação, colocando em risco a manutenção da Previdência Social. Ele anunciou a realização de uma audiência pública na próxima quinta-feira (9), na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), para debater o tema com entidades sindicais, representantes do governo, do Judiciário e do Ministério Público.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

COMENTE ABAIXO:
Continue Reading

MAIS LIDAS DA SEMANA